Hər il aprelin 17-də bir çox ölkələr Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının (WFH) və Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜƏD) aksiyasına qoşulur və Ümumdünya Hemofiliya Gününü və ya Ümumdünya Hemofiliya Gününü qeyd edirlər.
"Operativ Məlumat Mərkəzi-OMM" xəbər verir ki, görülən işlərin ümumi məqsədi ictimaiyyətin diqqətini hemofiliyanın problemlərinə yönəltmək və bu sağalmaz genetik xəstəlikdən əziyyət çəkən xəstələrə göstərilən tibbi yardımın keyfiyyətinin yüksəldilməsi üçün mümkün olan hər şeyi etməkdir.
Bu tarixin özü, 17 aprel WFH-nin qurucusu Frank Şnaybelin doğum günü ilə üst-üstə düşür və 1989-cu ildən qeyd olunur. Hemofiliya - qanın laxtalanması isə qanda laxtalanma faktorlarının ANADANGƏLMƏ olmaması nəticəsində yaranan ən ağır genetik xəstəliklərdən biridir.
Bəzi məlumatlara görə, bu gün dünyada hemofiliyalı xəstələrin sayı 400 min nəfərdir (10 min kişidən biri). Rusiya Federasiyasının Səhiyyə Nazirliyinin 2020-ci ilə olan məlumatına görə, Rusiyada dərman müalicəsinə ehtiyacı olan hemofiliyalı və fon Will xəstəliyindən əziyyət çəkən xəstələrin sayı 10 minə yaxındır.
2000-ci ildə "All-Russian Society of Hemophilia" (VOG) təşkilatı - bütün ölkə miqyasında əlil insanların xeyriyyə təşkilatı yaradılmışdır. WGO 68 regional təşkilatdan ibarətdir. 2008-ci ildən Rusiya Federasiyasında "Yüksək büdcəli nosologies" (WNV) dövlət proqramı həyata keçirilir. Rusiyada pulsuz dərman təminatı sayəsində qanaxma pozuntularından əziyyət çəkən insanların keyfiyyət və həyat səviyyəsinin əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşmasına nail olunub.
Bu yaxınlara qədər xəstə uşaqlardan çox az adam yetkinlik yaşına çatmışdır. Bu gün müalicə olunmadan hemofiliyalı insanın orta ömür müddəti təxminən 30 ildir. 12 yaşından əlil olur - onlar çarmıxa və ya əlil arabasında dolaşa bilirlər. Hal-hazırda mütəxəssislərin arsenalında innovativ müalicə metodları peyda olmuşdur ki, bu da xəstələrin həyat keyfiyyətini əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşdıra və onun müddətini artıra bilər. Dərman terapiyası alarkən belə insanın ömrü sağlam insanların ömrü ilə fərqlənmir.
Bundan əlavə, hemofiliyanın yeni müalicə üsulları yüksək təmizlənmiş dərmanlardır ki, onlarda insan mənşəli zülallar yoxdur. Bu dərmanlar potensial virus infeksiyası nöqteyi-nəzərindən onları təhlükəsiz edir.
Kifayət qədər sayda dərmanla hemofiliyalı xəstə tam həyat tərzi apara bilər: mütaliə etmək, işləmək, ailə qurmaq, yəni cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü olmaq və ölkəsinə xeyir.
Lakin haemofil əleyhinə dərmanların kifayət qədər təmin olunmaması, xüsusilə də haemofiliya xəstəliyi olan uşaqlar və gənclər üçün erkən əlilliyə gətirib çıxarmağa davam edir. WFH-nin məlumatına görə, bu günə qədər hemorragik xəstəliklərdən əziyyət çəkən xəstələrin təxminən 75%-i hələ də kifayət qədər qayğı göstərilmir və ya ümumiyyətlə heç bir müalicə almır.
Baxmayaraq ki, alimlərin, həkimlərin, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının, Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının, Hemofiliya Cəmiyyətinin səyləri nəticəsində bu gün hemofiliya diaqnozu ölüm hökmünə son qoyuldu. Lakin bu, bizim laurellərimizin üzərində dayanmağa əsas vermir. Çünki bu xəstəlik üzərində son qələbə hələ çox uzaqdadır.
